家庭照護者的電子管理工、監視器、感應器和應用程式指南

指南最後包括一系列專業術語定義以及有助您了解更多科技資訊的管道。

本指南不包含對於特定產品和服務的評價，也不包含有關遠距醫療（醫護業者從遠端以電子通訊方式診斷、治療和監視病人）和輪椅、氧氣筒、病床和機械升降裝置等耐用醫療器材（DME）的資訊。關於耐用醫療器材的資訊，請參閱Next Step in Care家庭照護者指南中的相關章節：
http://www.nextstepincare.org/uploads/File/Guides/Durable_Medical_Equipment/Durable_Medical_Equipment_Chinese.pdf

本指南只是您搜尋的開始。建議您以此為入門工具，然後上網搜尋特定的產品或服務。您可能需要試試幾個不同的關鍵字，才能找到您要的產品或服務。請仔細瀏覽您最感興趣的網站，看看您的問題是否能得到解答。您還可致電詢問銷售人員或與線上客服交談。這是您詢問許多問題的時候。

在選擇科技工具時應思考的問題
在開始搜尋科技產品或服務前，先問自己下面這些問題會很有幫助。這份清單可能會讓您想到更多要問的問題。

您想要解決哪些問題、困難或需求? 科技能提供什麼樣的協助？有任何不靠科技的方式能解決這些問題嗎？

誰是使用這項產品或服務的人？ 它是用來輔助您，即家庭照護者，還是用來輔助家裡需要協助的病人？這項科技能同時輔助您和病人嗎？舉例而言：

• 有些科技是專門用來幫忙年長者或殘障人士透過電腦、平板電腦或智慧型手機搜尋資訊或聯絡他人；
• 有些科技是專門用來幫忙照護者協調照護和組織願意協助的朋友。
• 許多新產品標榜能監視年長者的活動和行為，讓照護者「安心無虞」。其中一種做法是在出現問題跡象時發送警示通知。

您和病人希望從這項科技中得到什麼？ 它是否能減少您需要的照護人手？有些科技專門用來協助管理和安排看護工作；有些科技如個人緊急回應系統 （PERS） 能在緊急情況下作出回應，或許能用來取代家庭照護者或居家助手的角色。

您如何上網搜尋資訊？ 您家裡有互聯網連線嗎？或者您的行動裝置有無線網路功能（Wi-Fi），可從許多公共熱點上網搜尋資訊？

這項產品或服務的長期成本是多少？ 成本各不相同。有些新科技為免費或收費很低，例如智慧型手機和平板電腦的應用程式。許多政府機關和非營利組織的網站提供免費的實用工具供人下載和列印，例如藥物管理表單。電腦和智慧型手機科技讓您可用便宜的價格打電話，但長期合約、維護、修理或換機的花費可能較高。有些科技非常昂貴，例如可從遠端控制家中所有電器的系統。在您購買之前，不僅要考慮這項科技的成本，還要考慮它預期能為您帶來多少價值。

這項科技是否簡單好用，或者容易學習? 有些人對科技如魚得水，有些人願意學習。您是否有學習這項新技術所需的時間、技能和耐心，甚至還能教導病人使用？如果您自己不行，是否可找家裡其他人（例如十幾歲的年輕人）或社區服務幫忙？病人可能不僅在開始學習時需要幫忙，往後當健康問題影響他/她使用這項科技的能力時，也會需要幫忙。

年長者或殘障人士是否能使用這種裝置上的按鈕或其他功能？ 請確保使用這項裝置的人有辦法完成所有必要步驟。例如，關節炎患者可能無法按下裝置上的細小電源鈕。對視障人士而言，在小螢幕上閱讀通常會很困難。

這項產品或服務是否能融入您的日常生活？ 科技必須實際運用，才能發揮效用。請思考這項科技對您、病人和其他家人會產生什麼影響？

如果這項裝置或服務出現故障或異常情形該怎麼辦？ 有保固或維修方案嗎？可以找客服人員嗎？這項科技是否附帶容易閱讀的手冊？遇到問題時如何能取得協助？

您是否期待這項科技能減少您照顧家人的時間？ 科技的目的是讓生活更輕鬆，而方法之一是讓您有機會休息片刻。但有時科技會帶來新的煩惱，例如當裝置故障或發送錯誤警報時該怎麼辦。

這項產品是否會讓您或病人感覺不舒服？ 病人是否同意被攝影機或其他裝置監視？您是否有隱私方面的顧慮？

這項裝置蒐集到的個人資料是否安全保密 不會被外人看到或利用）？雖然在互聯網上不可能做到百分之百安全，但仍須採取保護措施以保障個人資料的安全性。請閱讀使用者指南中有關隱私保護的說明。請查明網上的個人資料是否加密（用密碼傳送）或有其他保護措施。

其他使用者對此產品的評價如何？ 請上網尋找與您情況類似的照護者對此產品的評論。但請記住，有些評論其實是廠商的行銷手段。

以上是對任何科技產品或服務應提出的一般性問題。接下來的章節將說明許多照護者在一些具體方面所需要的協。

協調醫護和支持服務

在照顧病人時，您需要追蹤病人的用藥情形、約診、服務、用品、交通和其他補給支援事項，工作相當繁重。例如：醫師診所是否已來電確認約診時間？或者約診已經改期？何時會有人來檢查氧氣設備？藥房會把藥送到府上，或者需要您自己去拿？

有些手機應用程式和電腦軟體能幫助您追蹤這些資訊。這些程式包含了工作管理系統（例如待辦事項清單）和行事曆等工具，並提供一些傳訊方式讓您可通知其他協助照顧的人。以下是您需要考慮的一些問題：

• 您是否想要一個可以處理廣泛資訊的系統，例如約診、交通和用品？ 還是只需要能夠管理單一事務的工，例如追蹤用藥情形？
• 系統輸入、查看和變更資料的方式看起來是否簡單？ 如果您的資訊儲存在互聯網（網站）上，是否可以輕易登入並找到您需要的資料？
• 您是否可將資料列印出來，分享給其他需要查看的？
• *是否有一個通訊錄頁面*能讓您輸入所有可能需要聯絡 的人名和聯絡方式，包括藥房和專業護理協調員？
•  該網站或應用程式如何保障您的個人隱私？

密切追蹤病人的健康資訊並協調其醫療護理是一項重要任務。當病人不只有一種健康問題，或同時給多個醫師或診所診治時，這項工作更為艱鉅。

下面是幾種能協助管理健康資訊的科技工具。

電子健康記錄（EHR）或電子病歷（EMR）。 多數醫院和診所都使用EHR或EMR來記錄病人的健康資訊。這些記錄包括健康史、治療和處方藥等資訊。但並非所有醫生都使用EHR或EMR。即使有，醫生使用的系統可能與病人的其他醫護業者所使用的系統不同。一般而言，病人無法進入EHR，但可經由患者門戶網站看到許多資料。

患者門戶網站。 許多健康系統都有患者門戶網站，讓病人（以及其他獲得許可的人）能取得其電子記錄中的一部份資料，例如檢驗結果和已排定的約診等。請查明病人看病的診所是否有患者門戶網站。如果有，請詢問診所您作為一名家庭照護者如何取得病人資料。有些患者門戶網站好用且易於理解，但有些則否，比方當網站對一些醫學術語沒有清楚解釋的時候。

個人健康記錄（PHR）。 這是您自己記錄病人的病史、用藥情形和其他重要資訊的一種方法。當發生緊急情況、需要第二意見，甚至是給醫生作例行複診時，這項記錄會很有用。

最簡單的PHR是一本筆記本或一個包含重要醫療文件副本的文件夾。您也可利用一些應用程式和軟體來建立一份電子（線上）PHR。如果您考慮建立一份電子PHR，以下是您需要考慮的問題：

• 它是免費的嗎？或者需要付費？ 如果PHR程式本身免費，請查明是否會顯示廣告或有其他隱含費用。如果需要付費，是每月還是每年收一次訂購費用？
• 我的健康資訊是否安全？ 多數電子PHR服務都會內建某種程度的安全機制。這個程度的安全性是否符合您的要求？例如，有些PHR系統會將健康資料儲存在加密的可攜式小磁碟中。
• 是否能輕鬆匯入（加入）健康資料，例如化驗結果或新增的藥物？ 有些PHR系統可從醫生的患者門戶網站或某些特定的藥房匯入健康資訊。但其他系統則需要您自己輸入這些資訊。
• 是否能方便地與醫生和護士分享PHR資訊？ 您是否能將資料列印出來，在就診時帶去診所？
• 是否能方便地與其他照顧病人的人分享PHR資訊？ 可能有許多人協助您照顧病人。請查明您是否可與他人共用該程式，例如另一位照顧病人的家人或專業護理管理人。

許多家庭照護者和他們照顧的人都喜歡與親朋好友保持聯繫。雖然親自碰面幾乎總是最好，但現在科技已讓人能用電子郵件、簡訊和視訊等方式拜訪。

多數電腦和手機都內建了通訊功能或應用程式，包括視訊聊天和視訊電話，其中最受歡迎的服務是Skype和FaceTime。這些工具可用於社交拜訪或追蹤最近的醫療、財務和其他照護問題。

有些電子郵件或視訊聊天服務是為了方便年長者使用而設計，有些是專為殘障人士而設計。因此，您需要做功課以了解何者最適合您和病人。

雖然有些親友會說：「如果需要任何幫忙，打電話給我」，但有時很難開口求助。有些電子工具可以讓這件事情變得容易。例如，有些網站提供日程安排功能，讓您可安排拜訪或尋找幫手協助一些工作，例如採買、拿處方藥，以及開車帶病人就診等。

在選擇提供日程安排的網站時，以下是您需要考慮的問：

• 誰能看到這項資訊？
• 上面包含哪些資訊？
• 有方法能移除不可靠的幫手嗎？

意外隨時可能發生。幸好，有一些科技方式能縮短病人得到急救的時間，就算當病人獨居或家庭照護者不在附近時也能發揮作用。

個人緊急回應系統（PERS）–也叫緊急醫療協助系統（MERS）–即是專為此而設計。